¿Qué respuesta le da una madre a su hija de tres años cuando le pregunta que por qué su hermano, de dos, no quiere crecer? ¿Cómo le explica que es autista? Han pasado más de veinticinco años desde que la diplomática Francisca Méndez escuchara esa pregunta. Ahora, nos lo cuenta en Sharjah, donde presenta su primer libro.

SCRF23 : La diplomate Francisca Méndez appelle à plus de sensibilité et d'information sur l'autisme

ANTONIA CORTÉS - Francisca Méndez

Francisca Méndez, ambassadrice et représentante permanente de la mission mexicaine auprès des Nations unies et des organisations internationales à Genève, se trouve actuellement au Festival de lecture pour enfants de Sharjah (SCRF23) pour présenter son premier livre, Pourquoi Fer ne veut pas grandir, publié par Penguin Randon House. C'est là qu'il a raconté son histoire à Atalayar.

Ce livre, dans lequel elle plonge dans le monde de l'autisme à travers sa propre expérience, a pour titre la question que lui a posée sa fille Francisquita, alors âgée de trois ans, lorsqu'elle a remarqué que quelque chose n'allait pas chez son frère. Elles étaient à Budapest, se souvient-elle, et malgré le temps écoulé, environ vingt-cinq ans, elle n'oublie pas la profondeur de la question, le sentiment de cette petite fille qui sentait que Fer était différent.

Francisca Méndez explique que ce fut un moment très difficile lorsqu'elle a découvert que son petit garçon était autiste, d'abord parce qu'il n'y a pas assez d'informations sur l'autisme, ensuite parce qu'il y avait et qu'il y a toujours un manque de tolérance, d'empathie et de systèmes d'inclusion.  "Vous êtes confronté à un monde inconnu et vous vous sentez très seul. On se sent très seul en tant que mère et en tant que famille".

Ce livre, présenté il y a un an en espagnol à la Foire internationale du livre de Guadalajara dans le pavillon de Sharjah, qui en était l'invité d'honneur, arrive maintenant à ce festival traduit en arabe et avec de magnifiques illustrations de l'artiste mexicain Enrique Torralba. 

ANTONIA CORTÉS - Francisca Méndez 

Pourquoi avez-vous mis autant de temps à écrire ce livre ? Il n'y a pas de réponse concrète. Méndez dit que "c'est un livre du cœur" et que la question pourrait être : "Pourquoi est-il arrivé là où il est arrivé ? Je pourrais tout aussi bien ne jamais l'avoir écrit", dit-elle. Le fait est, dit la diplomate, qu'elle a toujours pensé à faire quelque chose, parce que c'est au début que les pires moments, les plus difficiles, se produisent, "alors j'ai commencé à penser à la façon dont je pourrais aider d'autres familles face à une expérience aussi forte, aussi vitale". L'idée de vouloir aider était là, mais le temps manquait. Le temps a fini par arriver, et voici les 15 histoires qui parlent de la vie quotidienne avec Fer, de sa vie quotidienne. Dans ces pages, "vous trouverez des histoires qui aideront les familles à ne pas se sentir si seules, afin qu'elles sachent quoi faire", déclare l'ambassadeur.

Les familles ne doivent pas baisser les bras

Solitude, incompréhension, marginalisation, discrimination. Le chemin n'est pas facile, car ces mots sont ceux choisis par l'auteur pour définir ce que les parents d'un enfant autiste ressentent et ce qu'ils constatent. Mais non, ne fermons pas les portes et ne tombons pas dans le pessimisme. Méndez, tout en reconnaissant le stress subi par les familles, la nécessité d'une plus grande sensibilisation, le manque d'information ainsi que de moyens ou de services... parle aussi d'espoir, de résilience, d'apprendre, de continuer... "Je dis aux familles qu'elles ne doivent jamais accepter un non, jamais ; parce qu'il y a un moyen, bien qu'il y ait beaucoup à faire, surtout dans l'intégration réelle des personnes autistes, c'est possible, oui, c'est possible. N'abandonnez pas, c'est ce que je veux leur dire", dit-elle avec force. 

Et c'est le message qu'elle transmet à son retour à Sharjah, un émirat qu'elle connaît bien puisqu'elle a été ambassadrice du Mexique aux Émirats arabes unis pendant cinq ans. Avec son beau livre ¿Por qué Fer no quiere crecer ? sous le bras, l'écrivaine, la mère, donne des présentations, des conférences, des réunions dans les écoles... "C'est une très belle expérience, ce festival a une grande portée culturelle aux Émirats arabes unis, ils savent très bien promouvoir la lecture et ils le font de manière spectaculaire".

Inclusion sociale

Sa carrière diplomatique l'a mené d'un pays à l'autre, des lieux où il a pu constater les différences qui existent sur la question de l'autisme, mais qui se résument à l'existence de plus ou moins de services. "Le problème est global, et c'est l'inclusion", assure-t-il. Son livre a un objectif clair : visualiser la nécessité de générer des mécanismes d'inclusion des personnes autistes.

ANTONIA CORTÉS - Francisca Méndez 

Que demanderiez-vous au niveau institutionnel et d'un point de vue éducatif ? Sa réponse est simple. Il demande plus de services, mais surtout que les familles soient comprises ; et dans le domaine de l'éducation, que les professionnels disposent des outils nécessaires pour s'occuper de ces enfants, "parfois, c'est très difficile pour eux, ils ne savent pas comment agir". C'est le débat qu'il a eu avec les écoles et les enseignants, "personne ne rend service à personne, nous apprenons tous, parce que nous devons tous nous intégrer dans ce monde et dans cette société, qui est la seule que nous ayons". 

Plus de sensibilité, plus d'information.