Minsait participe au développement technologique du Réseau Únicas pour la prise en charge des patients pédiatriques atteints de maladies rares
- Vision globale et intégrée des patients et des pathologies
- Équité en matière de professionnels, de diagnostics et de traitements
Minsait (groupe Indra) participe au développement technologique du réseau Únicas, un projet financé par les fonds Next Generation dans le cadre du PERTE (Plan d'excellence et de recherche technologique) de santé de pointe pour améliorer la prise en charge des patients pédiatriques atteints de maladies rares ou minoritaires grâce à la numérisation.
Le réseau, qui couvre 30 hôpitaux dans toute l'Espagne et dispose d'un nœud central d'interopérabilité au ministère de la Santé, espère réduire les délais de diagnostic et garantir l'équité en matière de santé pour les enfants atteints de ce type de pathologies. Pour ce faire, il connectera ses systèmes d'information et facilitera la communication entre les centres de manière agile, sûre et accessible aux professionnels de santé, mais aussi aux patients, aux familles et aux personnes soignantes.
Promu par le ministère de la Santé, le réseau Únicas est un pilier essentiel de la stratégie de santé numérique, avec une direction fonctionnelle de l'hôpital Sant Joan de Déu (Barcelone) et de la Communauté de Madrid, et un développement et une intégration technologique du projet par la Catalogne.
Vision globale et intégrée des patients et des pathologies
La Generalitat de Catalogne, par l'intermédiaire de l'organisme public TIC Salut Social, a confié à Minsait le développement de la plateforme numérique qui permettra aux professionnels de la santé de partager des informations avec une vision globale et intégrée des patients pédiatriques atteints de quatre types de maladies (maladies mitochondriales, troubles neuromusculaires, encéphalopathies épileptiques et troubles syndromiques du neurodéveloppement).
Ainsi, et afin d'assurer la continuité des soins, le réseau technologique établira un écosystème fonctionnel capable de connecter en temps réel les différents centres et circuits de soins, quel que soit le lieu de résidence du patient.
Ce canal de communication fluide entre les disciplines, les niveaux de soins et les zones géographiques permettra d'orienter les professionnels vers les pratiques déjà mises en œuvre dans d'autres hôpitaux pour des patients similaires et, en même temps, aura un impact positif sur leur qualité de vie, en réduisant le nombre de déplacements nécessaires pour que les médecins puissent suivre leur maladie.
Équité en matière de professionnels, de diagnostics et de traitements
En Espagne, plus de trois millions de personnes ont reçu un diagnostic de maladie rare ou orpheline (MRO) et 70 % d'entre elles sont des patients pédiatriques chroniques, selon la Fédération espagnole des maladies rares (Feder). Les principales difficultés pour leur fournir des soins adéquats résident dans l'inégalité d'accès aux centres de soins médicaux spécialisés en fonction du domicile du patient, dans le manque d'outils pour leur fournir un suivi étroit et dans la complexité de l'obtention d'un diagnostic.
Antonio Martos, directeur mondial de la santé chez Minsait, explique l'intérêt de la nouvelle plateforme technologique qui, grâce à l'interopérabilité des données de 30 hôpitaux dans toute l'Espagne, « permettra de surmonter une grande partie des difficultés décrites pour rapprocher le meilleur professionnel de santé, le diagnostic le plus précis et le traitement le plus approprié aux patients atteints de maladies rares, quels que soient leur origine et leur lieu de résidence ».
En outre, souligne Martos, le réseau envisage déjà une nouvelle phase connue sous le nom de Únicas+ « pour l'étendre à d'autres pathologies et groupes d'âge ; pour intégrer les soins primaires ; pour incorporer des outils d'intelligence artificielle et d'analyse avancée ; et pour ajouter des images comme ressource de soutien aux professionnels. En résumé, il s'agit d'un grand pas en avant dans l'approche globale de ce type de maladies, en raccourcissant le temps moyen de diagnostic, en permettant plus de casuistique pour la recherche sur ces maladies et en améliorant la vie des patients et des familles touchées ».