Kalendarium « Droit de vivre 2025 »
- Historique du Kalendario de solidarité « Droit de vivre »
- Qu'est-ce que la sclérose latérale amyotrophique ?
- L'association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (adELA)
Karmen Garrido, journaliste madrilène et présidente de la Fédération espagnole des journalistes et écrivains du tourisme, a présenté son Kalendario « Droit de vivre 2025 » au théâtre du Lycée français de Madrid.
C'est le quatrième anniversaire du Kalendario de Solidarité fondé, produit et dirigé par Karmen Garrido qui en fait don à l'Association de la Sclérose Latérale Amyotrophique et dont les objectifs sont les suivants :
- Collecter des fonds pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SLA et de leur entourage.
- Sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique, une maladie pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement.
- Sensibiliser la société au besoin de soutien et d'aide pour les malades et leurs familles.
Les personnes touchées par la SLA et leurs familles ont le droit de vivre
LE DROIT DE VIVRE... ET DE VIVRE DANS LES MEILLEURES CONDITIONS POSSIBLES.
Historique du Kalendario de solidarité « Droit de vivre »
La pandémie a changé beaucoup de choses. La vie quotidienne est devenue plus difficile et plus pénible pour tout le monde, et encore plus pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles.
N'ayant pas la possibilité d'organiser des événements pour collecter des fonds afin de soutenir les soins et les services essentiels pour les personnes atteintes de la maladie, Karmen Garrido a eu l'idée de créer un calendrier dans lequel des personnalités qu'elle avait rencontrées au cours de sa carrière poseraient avec des personnes atteintes de la SLA pour en faire don à l'Association pour la sclérose latérale amyotrophique (adELA), avec laquelle elle collabore depuis des années, en menant différentes actions.
Karmen Garrido : « Mon premier enfant de papier, lancé en 2022, était un rêve à l'époque. Un rêve qui s'est réalisé et qui fait le bonheur des malades, de leurs familles et, par conséquent, le mien. Cette quatrième édition, que j'ai présentée au Théâtre du Lycée Français de Madrid, avec lequel j'ai une relation très spéciale, a été très émouvante. Merci à la direction pour sa générosité. Ma gratitude à ceux qui m'ont soutenu et qui ont cru en mon Kalendario depuis le début ».
Qu'est-ce que la sclérose latérale amyotrophique ?
La SLA est une maladie neurodégénérative incurable dont personne n'est à l'abri. Elle entraîne la perte progressive de la mobilité jusqu'à ce que le patient devienne très dépendant, la détérioration progressive de la capacité à s'alimenter, à avaler, à communiquer normalement et à respirer.
C'est la maladie neurodégénérative la plus coûteuse pour les familles.
La chose la plus urgente à faire :
AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DU PATIENT ET DE SON ENTOURAGE.
Ce qui est essentiel :
CONSACRER DAVANTAGE D'INVESTISSEMENTS À LA RECHERCHE ET À LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES D'ELA ET DE LEUR ENTOURAGE, ET ÉTENDRE LE SOUTIEN INSTITUTIONNEL.
METTRE EN ŒUVRE LA LOI SUR L'ELA RÉCEMMENT VOTÉE ET LA DOTER DE MOYENS FINANCIERS.
Fondateur et directeur du calendrier « Droit à la vie » pour adELA :
KARMEN GARRIDO - Journaliste et écrivain.
PHOTOGRAPHIE : DIVERS PHOTOGRAPHES
CONCEPTION : LAURA GONZÁLEZ
IMPRESSION : NOUVELLES FORMES GRAPHIQUES
ET L'AMIGOSSOL (LES AMIS DE L'AMIGOSSOLIDAIRE)
« Mon quatrième enfant de papier » - Pour la réalisation de son quatrième Kalendario “DROIT DE VIVRE 2025”, Karmen Garrido a de nouveau contacté, comme elle l'avait fait pour les précédents, des personnalités de différents secteurs de la société pour leur demander de poser de manière désintéressée avec des personnes touchées par la SLA. Mettre les contacts que j'ai noués au fil des ans dans ma profession au service des personnes qui souffrent de cette terrible maladie et fonder ce kalendario, mon quatrième enfant de papier, est pour moi, explique Karmen Garrido, une émotion impossible à expliquer.
L'association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (adELA)
Organisation à but non lucratif fondée en 1990, à l'échelle de l'État, dont l'objectif est d'aider les personnes atteintes de SLA et d'autres maladies du motoneurone à améliorer leur qualité de vie. Elle a été déclarée d'utilité publique en 1995 par le Conseil des ministres ; en 2000, S. M. la reine Sofía lui a accordé le titre de présidente honoraire, ratifiant ainsi la constance et l'engagement de l'association envers la société, après avoir transmis cette fonction à la reine Letizia. Elle a reçu le Sceau de Reconnaissance de la Fondation du Cerveau (FEEN) comme garantie d'Excellence et, en février 2016, elle a obtenu le Sceau de la Fondation Lealtad, qui accrédite que l'Association respecte les 9 Principes de Transparence et de Bonnes Pratiques.
Et nous avons vécu des MOMENTS INTENSIFS ET INCONTOURNABLES.
L'émotion à fleur de peau.
Le délégué aux politiques sociales, à la famille et à l'égalité, M. José Fernández Sánchez, Mme Consuelo Alfaro Moreno, directrice générale des services sociaux et des soins aux personnes handicapées, l'équipe médicale de l'hôpital Zendal, les patients et leurs familles et de nombreux amis qui ont souhaité se joindre à nous, nous avons partagé cette expérience enrichissante avec des personnes souffrant de cette maladie dévastatrice et leurs familles. Isabel Pérez Dobarro, Rubén Torres Melero et mon collègue Antonio Muelas nous ont également accompagnés malgré leur emploi du temps chargé. Merci à tous pour votre générosité (Karmen Garrido).
KALENDARIO DERECHO A VIVIR 2025
JANVIER
ANTONIO AGUILAR AVEC ÁGATHA RUIZ DE LA PRADA
FÉVRIER
JOSÉ ISAAC LOSADA VIÑAS AVEC PALOMA BARRIENTOS
MARS
MARTA GOIZUETA ARIAS-DÁVILA AVEC AMANCIO RADA
AVRIL
ANA MARÍA BARBERO ZURITA AVEC ENRIQUE CEREZO
MAI
LUIS JAVIER RIVERA VICENTE AVEC ADRIANA TANUS ET LAIA CALONGE GARCÍA
JUIN
MARCOS ÁLVAREZ LÓPEZ AVEC Mª ANTONIA ESCAPA
JUILLET
INMACULADA SAYAGO FUENTENEGRO AVEC SON PÈRE LUIS LEZAMA
AOÛT
ESTER SOUSA CAMBRONERO AVEC JAVIER GUTIÉRREZ
SEPTEMBRE
FRANCISCO PÉREZ DURÁN AVEC MARÍA BLASCO
OCTOBRE
Mª BELÉN HERNÁNDEZ DURÁN AVEC ANTONIO MUELAS
NOVEMBRE
ELOY ÁVILA GARCÍA - CARMEN LÓPEZ TORRES AVEC UNIDAD ELA LA PAZ - CARLOS III
DÉCEMBRE
ELSA ET MARIO IBÁÑEZ GÓMEZ AVEC ISABEL PÉREZ DOBARRO ET RUBEN TORRES MELERO
De mémoire à mémoire.
Mon oncle, AURELIO GARCÍA GONZÁLEZ, est né à Beberino (León). Il a toujours été un homme courageux. Il n'a pas hésité à partir travailler en Australie avec sa femme et ses trois petites filles. Il cherchait à améliorer son avenir. Et c'est là qu'est née sa quatrième fille. Courageux comme il disait... Il a construit un bel avenir pour sa famille et tout allait bien jusqu'à ce que la SLA croise son chemin. Il est retourné en Espagne à la recherche d'un remède, un remède qui n'existe pas encore aujourd'hui. Il est retourné en Australie où il est mort à l'âge de 48 ans. Mais, comme tous ceux qui nous ont quittés, il prend soin de nous (Karmen Garrido García).
LOS AMIGOSSOL (les AMIS DE LA SOLIDARITE)
LICEO FRANCÉS DE MADRID - NACEX - ESTADIO 10 - PLAY4 LIFE ATALAYAR - WELCOME - RADIO ENLACE - VIAJAN D. O. - EL CIERRE DIGITAL - MADRID DIARIO - APEI - L'ENTRAIDE - CASTILLO TRANS
MERCI À TOUS
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CONTRIBUTION :
10 euros Mur Kalendario
6 euros Table Kalendario
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