La Fondation « la Caixa » organise l'École des aidants : prendre soin de soi pour mieux prendre soin de soi
- Prendre soin de soi, la clé d'une meilleure prise en charge
- Un espace sûr avec un réseau de soutien et de compréhension
- Apprendre à accompagner jusqu'au bout
Depuis 2018, l'École des aidants du Programme de prise en charge intégrale des personnes atteintes de maladies avancées de la Fondation « la Caixa » a organisé plus de 2 000 ateliers auxquels ont participé près de 8 000 personnes. María Isabel Ortego est l'une d'entre elles. Après plus de 20 ans passés à s'occuper de ses parents, puis d'un ami, une « petite cloche intérieure » lui a fait comprendre qu'elle devait commencer à s'occuper d'elle-même. À l'École, elle a trouvé des ressources pour améliorer son bien-être et être en mesure de mieux s'occuper des autres.
Destinée aux membres de la famille et aux bénévoles qui s'occupent de personnes atteintes d'une maladie avancée ou en fin de vie, cette initiative pionnière en Espagne propose des ateliers en ligne animés par des experts qui forment les aidants non professionnels à améliorer la qualité de vie des personnes dont ils s'occupent.
Dans ces ateliers, les différents aspects liés aux soins sont abordés dans une perspective transversale : des soins physiques essentiels aux préoccupations spirituelles et sociales des personnes concernées, en passant par leurs difficultés émotionnelles et psychologiques.
Anna Escolà est psychologue dans une équipe de soins psychosociaux (EAPS) du programme de prise en charge globale des personnes atteintes d'une maladie avancée. L'école des soignants propose aux usagers des ateliers sur la bientraitance et d'autres tels que « Personne et démence » et « S'occuper de soi pour s'occuper des autres ».
L'école des soignants propose des ateliers pour les usagers sur la bientraitance et d'autres comme « Personne et démence » et « La personne et la démence ». « Une petite cloche a sonné en moi pour me dire : « toi aussi, tu es important » et j'ai commencé à penser que la vie ne devait pas se résumer à se consacrer aux autres. Se donner aux autres donne de la satisfaction, mais il doit toujours y avoir une part d'attention à soi et de plaisir ». Tels sont les mots de María Isabel Ortego, qui s'est d'abord occupée de ses parents, puis de Juan Luis, un ami proche avec qui elle vit.
Pour Escolà, les expressions courantes telles que « qu'est-ce qu'on fait maintenant ? » ou « qu'est-ce qu'on fait maintenant ? » témoignent des doutes les plus fréquents des aidants dont elle s'occupe. « Souvent, cette incertitude se transforme en une peur paralysante », ajoute-t-il. C'est pourquoi l'École des aidants cherche à responsabiliser ces personnes en leur fournissant des outils, des compétences et des lignes directrices, ainsi que des informations pour les aider à s'adapter à leur nouvelle réalité.
Prendre soin de soi, la clé d'une meilleure prise en charge
« La prise en charge découle de l'amour que l'on éprouve pour une personne que l'on souhaite voir aller le mieux possible », explique la psychologue. Cependant, il s'agit d'une tâche fatigante et, au cours de l'expérience de l'aide, de nombreux sentiments surgissent, auxquels les aidants familiaux sont souvent confrontés dans la solitude. « Lorsqu'un proche tombe malade, c'est tout le système familial qui est affecté. Vous avez des routines et des façons de faire qui sont soudainement démantelées », dit-elle. C'est pourquoi elle pense que les conseils offerts à l'école « les aident beaucoup à se situer dans un endroit plus sain » pour pouvoir profiter des soins.
Selon Escolà, prendre soin de soi est essentiel pour exercer le rôle d'aidant : « Il est très important que ces personnes comprennent ce dont elles ont besoin pour se sentir bien et pour pouvoir mieux accompagner les patients. Comprendre les maladies avec lesquelles ils vivent, qui connaissent des hauts et des bas et des rechutes, peut s'avérer fondamental. Il est également essentiel d'apprendre à gérer les sentiments et les tensions qui surgissent inévitablement. « Heureusement, les enfants d'aujourd'hui apprennent à intégrer cette sphère émotionnelle de leur être, mais beaucoup de personnes âgées refoulent encore cette partie parce que nous sommes issus d'un modèle stoïque », souligne la psychologue.
Les ateliers abordent également la relation avec la personne aidée. « Il est essentiel de comprendre les réactions que peut avoir une personne malade afin de voir comment l'aidant peut se repositionner et poursuivre cet accompagnement », explique Escolà. Selon l'experte, la situation est particulièrement délicate lorsqu'il y a inversion des rôles au sein de la dynamique familiale : « Parfois, la symétrie des rôles est rompue et les enfants deviennent soudainement des pères ou des mères. Dans de tels cas, il est important que le soignant connaisse clairement ses limites et sache quelles sont les ressources disponibles pour fournir un bon traitement et des soins dignes ».
Un espace sûr avec un réseau de soutien et de compréhension
Il est fréquent que les aidants éprouvent un sentiment de solitude. « Ils ont besoin de parler de ce qui leur arrive afin d'assimiler les craintes qui surgissent lorsqu'ils vivent avec l'incertitude de la maladie ». Escolà souligne le grand avantage pour les participants de pouvoir partager leurs propres expériences dans un espace aménagé à la fin des ateliers. « Tant ceux qui parlent que ceux qui écoutent changent de visage et l'expression de la douleur diminue ».
Les participants apprécient beaucoup cet espace de mise en réseau. « Je cherchais un endroit où je pouvais m'exprimer, obtenir un peu de soutien et trouver d'autres personnes dans une situation similaire », confirme Ortego. Cet Argentin qui vit à Barcelone depuis plus de 30 ans est venu à l'école des aidants précisément pour sortir de l'isolement : « Écouter d'autres expériences est utile. Cela permet de comprendre que ce n'est pas quelque chose qui n'arrive qu'à nous ».
En outre, les liens qui se créent à l'École des aidants dépassent souvent le cadre des ateliers. « Avec certaines personnes, j'ai gardé le contact parce qu'il y a une plus grande compréhension, même plus qu'avec des amis proches », dit Ortego.
Apprendre à accompagner jusqu'au bout
L'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie avancée est une « expérience miroir » qui permet de se confronter à sa propre fragilité et vulnérabilité. Comme le dit Escolà, « la situation est accablante parce que nous avons tous beaucoup de mal à supporter la souffrance et la douleur ».
Nous activons alors des stratégies d'évitement : nous essayons de ne pas penser à la fin de vie jusqu'à ce qu'elle soit imminente. En Catalogne, seulement 1,6 % de la population a enregistré un document de directives anticipées ou un testament de vie. « Nous ne pouvons pas nous imaginer vivre une vie dépendante et limitée. Il y a encore beaucoup de travail à faire pour sensibiliser la population à ce sujet », déclare Escolà.
L'École conseille et forme les soignants afin qu'ils puissent accompagner les personnes en fin de vie. Comme le souligne Escolà, durant cette période, « il est très important d'aider les malades à prendre des décisions et de faire en sorte qu'ils se sentent écoutés ». Dans le même temps, les membres de la famille reçoivent des informations sur le processus de deuil, leur compréhension est encouragée et l'expression émotionnelle est favorisée.
Au-delà de l'énorme défi personnel qu'elle représente, cette étape de l'accompagnement de fin de vie a été pour Ortego une expérience vitale qui l'a enrichie : « S'occuper de personnes âgées et les aider à rendre cette transition un peu plus agréable m'a aussi apporté quelque chose : cela vous enrichit et vous donne du sens ». Et l'école des aidants a facilité son travail : « Elle m'a nourrie de connaissances et m'a aidée à améliorer mon attitude et à me sentir plus confiante dans ma réalité ».
Depuis le lancement de l'École des aidants en 2018, les réactions des participants ont été très positives. Plus de 90 % des participants recommanderaient les ateliers à des personnes dans la même situation. Et 95 % disent qu'ils se sentent plus à même de mener à bien leur rôle d'aidant après leur passage à l'École. Ortego n'a aucun doute : « Les gens devraient être encouragés à prendre part et à participer parce qu'ils recevront des vitamines, une poussée pour continuer à avancer ».
