Exploiter le potentiel du règlement Organoid pour protéger les données à caractère personnel
Les sociétés modernes sont régies par ce que les universitaires ont identifié comme un impératif de données (i), un mandat tacite donné à tous les types d'organisations d'extraire, de créer et d'utiliser des données pour toutes leurs décisions et la création de résultats. En conséquence, une énorme quantité de données personnelles est constamment collectée sur nous et nos activités quotidiennes. Cette situation a donné lieu à un débat intense et actuellement non résolu sur la question de savoir à qui appartiennent ces données.
Les données à caractère personnel désignent "toute information concernant une personne physique identifiée ou identifiable "(ii) . Cela inclut l'identification indirecte, par exemple par le biais d'un numéro de téléphone ou d'une adresse IP. Sa réglementation a gagné en importance au sein de la communauté internationale suite à la promulgation en 2016 du Règlement général sur la protection des données de l'UE. La pertinence du marché unique européen et son rôle dans le commerce international ont incité de nombreuses multinationales à se conformer aux normes européennes. Cela a " généré une plus large traction de conformité avec de fortes ramifications extraterritoriales " (iii) Cependant, le débat persiste sur la nature et la propriété des données à caractère personnel (iv).
Deux hypothèses principales sous-tendent notre conceptualisation actuelle des données à caractère personnel : premièrement, il s'agit d'une marchandise (v vi) , et deuxièmement, elles sont la propriété des entreprises qui les produisent (vii viii ix) . Cela donne aux organisations privées et publiques qui collectent nos informations le droit de les posséder, de les utiliser et de les vendre.
L'appropriation et la marchandisation des données personnelles sont les causes profondes de l'impact juridique et financier limité de l'utilisation abusive des données. Cela a conduit à une situation où le préjudice causé aux individus est disproportionné par rapport aux conséquences auxquelles sont confrontées les organisations qui enfreignent les règles de protection des données. Le manque de pouvoir dissuasif des amendes et sanctions légales actuelles en est un bon exemple. Par conséquent, afin d'établir un cadre juridique solide pour la protection des données à caractère personnel, il est nécessaire de reconceptualiser la nature juridique et les droits de propriété des données à caractère personnel.
Le débat sur la propriété des données personnelles couvre un large spectre. Des libertaires qui défendent les droits de propriété et de monétisation des individus sur leurs propres informations (x), aux voix progressistes qui préconisent de déclarer les données personnelles comme un bien public, les rendant gratuites, publiques et gérées pour le bénéfice collectif de la société (xi). Le débat est donc souvent enfermé dans la dichotomie entre les droits individuels et le bien-être plus large de la société (xii). Cependant, est-il possible de concilier ces avantages personnels et publics ?
Une solution possible consisterait à s'inspirer, pour la conceptualisation des données à caractère personnel et leur réglementation ultérieure, des organoïdes : des organes artificiels développés grâce au travail et à la technologie en laboratoire et utilisant des matériaux corporels humains comme source primaire (xiii). Les organoïdes ont à la fois des composantes de sujet et d'objet, ce qui en fait une analogie utile pour naviguer dans les complexités des données à caractère personnel.
Ce nouveau cadre produirait trois résultats précieux. Premièrement, les données à caractère personnel seraient transmises en tant que coproduction entre les entreprises technologiques et les individus, ce qui impliquerait une copropriété. Deuxièmement, la contribution de l'individu serait identifiée comme une partie du corps, ce qui suppose que l'information générée par les individus est une incarnation matérielle de leur identité. En d'autres termes, la transformation de leur moi abstrait en bits tangibles stockés sur des serveurs. Troisièmement, le système de génération de données serait basé sur le paradigme du don d'organes, selon lequel les gens feraient don de leurs parties du corps par altruisme. Bien que cela entrave les aspirations libertaires à l'échange de données personnelles à des fins lucratives, cela permettrait aux organisations de poursuivre leurs activités et leurs innovations en matière de bases de données, de générer un développement économique et de contribuer ainsi au bien commun (xiv).
Cette nouvelle vision des données personnelles s'écarterait considérablement des pratiques actuelles, qui mettent l'accent sur la confidentialité et la pertinence sociale de ces informations. En conséquence, l'extraction des données personnelles deviendra un processus long et coûteux. Le consentement, par exemple, ne serait plus permanent et ferait l'objet d'une négociation au cas par cas sur les droits de propriété, la portée et l'objectif de l'utilisation et la durée du stockage (xv) . À l'instar des organoïdes, les différents types de données personnelles présentent divers degrés de confidentialité, d'exigences en matière de protection de la vie privée, de répartition des responsabilités et d'implications éthiques. Par exemple, dans le contexte des dons de sperme et d'ovules dans le cadre de la procréation assistée, les droits et responsabilités juridiques relatifs à l'enfant sont prédéterminés dans un accord de consentement. Par exemple, un donneur de sperme peut vouloir renoncer à toute responsabilité paternelle, tandis qu'une donneuse d'ovules peut vouloir une responsabilité maternelle.
Pour faciliter le processus, des partenariats public-privé sous la forme de banques de données, telles que des biobanques dans le cas des organoïdes, pourraient s'avérer utiles. Ces entités seraient chargées de collecter et de stocker les données personnelles, en se spécialisant dans des procédures telles que la négociation du consentement, l'anonymisation et le stockage sous haute sécurité.
Les organisations souhaitant accéder aux données soumettraient des demandes à la banque de données, et si elles ont besoin de données non disponibles, elles pourraient demander à l'entité de les collecter. Les donateurs disposeraient d'un compte personnel où ils pourraient gérer les informations collectées à leur sujet, les conditions de consentement et les détails d'utilisation. Pour garantir la sécurité des données, les banques de données fonctionneraient indépendamment les unes des autres, avec des serveurs de stockage distincts. Elles seraient également indépendantes des autorités gouvernementales, ce qui signifie que les entités publiques souhaitant accéder aux données devraient en faire la demande, protégeant ainsi les citoyens d'une surveillance et d'un contrôle excessifs de la part de l'État.
Le nouveau statut des données personnelles entraînerait également des répercussions juridiques et financières plus sévères en cas d'utilisation non autorisée ou contraire à l'éthique. Dans certains cas, une telle utilisation abusive pourrait même avoir des conséquences pénales. Bien qu'il n'y ait pas actuellement d'implications spécifiques pour l'utilisation abusive d'organoïdes, étant donné qu'il s'agit d'un domaine relativement nouveau, la législation et les règles éthiques existantes concernant l'utilisation abusive ou double des biotechnologies pourraient s'appliquer (xvi).
Compte tenu de l'importance accordée à la protection des données au niveau mondial, il est impératif que les régulateurs et les décideurs politiques poursuivent sur cette lancée en établissant un cadre réglementaire solide et une infrastructure fiable pour gérer cette ressource précieuse. Les gouvernements démocratiques ont la responsabilité de préserver la vie privée et la liberté de leurs citoyens en protégeant leurs données personnelles et en favorisant un internet et un écosystème numérique fiables. Une approche efficace pour atteindre cet objectif est sans aucun doute de s'inspirer des concepts clés de la régulation des organoïdes.
Références:
i Sadowski, Jathan, “When data is capital: Datafication, accumulation, and extraction”, Big Data & Society, 6 (1), 2019. Available at: https://doi.org/10.1177/2053951718820549
ii European Union, “General Data Protection Regulation”, Official Journal of the European
Union”, vol. L 119, pp. 1, 2016. Available at: https://gdpr-info.eu/
iii Bradford, Anu, “The Brussels Effect: How the European Union Rules the World”, Columbia Law School Faculty Books, 2020. Available at: https://scholarship.law.columbia.edu/books/232
iv Prins, Corien, “When personal data, behavior and virtual identities become a commodity: would a property rights approach matter?”, SCRIPTed: A Journal of Law, Technology and Society, vol. 3, no. 4, 2006, pp. 270-303. Available at: https://script-ed.org/wp- content/uploads/2016/07/3-4-Prins.pdf
v Symons, Tom & Bass, Theo, “Me, my data and I: The future of the personal data economy”, Nesta, 2017. Available at: https://www.nesta.org.uk/report/me-my-data-and-i-the-future-of- the-personal-data-economy/
vi Sadowski, “When data is capital”, 2019
vii Sadowski, “When data is capital”, 2019
viii Thatcher, Jim; O’Sullivan, David & Mahmoudi, Dillon, “Data colonialism through accumulation by dispossession: New metaphors for daily data” Environment and Planning D: Society and Space, 34(6), 2016, pp. 990–1006. Available at: https://doi.org/10.1177/0263775816633195
ix Scassa, Teresa, “Data Ownership”, Center for International Governance Innovation, nº187, 2018. Available at: https://www.cigionline.org/publications/data-ownership/
x Lanier, Jaron, “Who Owns the Future?” Simon & Schuster, 2013
xi Symons & Bass Me, my data and I, 2017
xii Scassa, Teresa, “Who can Own Data in the Data Economy?” Center for International Governance Innovation, 2018. Available at: https://www.cigionline.org/articles/who-can-own- data-data-economy/
xiii Boers, Sarah N., Van Delden, Johannes J.M. & Bredenoord, Annelien “Organoids as hybrids: ethical implications for the exchange of human tissues,” Journal of Medical Ethics, 45(2), 2019
pp. 131–139. Available at: https://doi.org/10.1136/medethics-2018-104846
xiv Boers et al., “Organoids as hybrids”, 2019
xv Boers et al., “Organoids as hybrids”, 2019
xvi Mollaki, Vasiliki, “Ethical Challenges in Organoid Use”. BioTech, 10 (12), 2021 https://doi.org/10.3390/biotech10030012