Celia Fernández Carro/ Obra Social 'la Caixa'
El cuidado de personas dependientes se ha convertido en un tema central del debate político sobre las consecuencias del envejecimiento demográfico. El aumento sin precedentes de población mayor acontece en un contexto en el que las condiciones de salud que presentan los mayores y las oportunidades para asegurar su calidad de vida también se están transformando. Por un lado, el aumento de la esperanza de vida ha supuesto una expansión de la discapacidad severa (Abellán et al., 2015). Por otro, factores como la disminución de la media de personas por hogar, la plena incorporación de la mujer al mercado laboral o el incremento de la proporción de población sin hijos comprometen la capacidad real de las familias para cuidar (Durán, 2016).
En España, el peso del cuidado a la dependencia ha recaído históricamente en la familia. Dentro de esta, esposas, hijas, y, en general, mujeres con lazos de parentesco, se han encargado de cubrir las necesidades de niños, mayores y enfermos. El Estado, a través de los servicios de cuidado públicos o financiados por las administraciones, y el sector privado, entendido como cuidadores cuya remuneración corresponde íntegramente a la persona que contrata sus servicios, han sido un instrumento de apoyo secundario que ofrecía alternativas de acceso limitado, bien por los criterios utilizados para la adjudicación de ayudas públicas (principalmente no tener recursos sociales y económicos propios), bien por ser demasiado costosas (Tobío et al., 2010).
Las nuevas directrices europeas proponen actuaciones en materia de vivienda, cuidados y servicios sociales que faciliten a las personas dependientes permanecer en sus viviendas como alternativa a la institucionalización. La reciente implementación de servicios públicos (ayuda domiciliaria, ayudas económicas y fiscales para cuidadores/as familiares, subvenciones para adaptar edificios y viviendas, dispositivos de teleasistencia, etcétera) y una tendencia creciente a recurrir a la contratación de cuidadores/as privados han diversificado la asistencia a la población dependiente. Así, el modelo tradicional de cuidados, en el que la única alternativa al hogar familiar eran las residencias, ha cedido protagonismo a una tercera opción: la casa propia con apoyos no familiares.
Desde algunas organizaciones internacionales como Naciones Unidas se insiste en que es necesario que se tengan en cuenta los deseos y las preferencias de la población para que las medidas repercutan positivamente en el bienestar de las personas dependientes (ONU, 2002). Vivir en un entorno que no responda a las necesidades percibidas por la persona puede significar soledad, aislamiento y deterioro de la salud, incrementando, incluso, su nivel de dependencia. Sabemos que, en la práctica, los cambios sociales y demográficos están transformando las dinámicas de solidaridad entre generaciones. Sin embargo, sabemos muy poco de las opiniones de la población sobre dónde, cómo desea vivir y por quién prefiere ser cuidada.
Para arrojar luz sobre esta cuestión, el presente estudio utiliza datos de la encuesta núm. 3.009 del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), Cuidados a dependientes, realizada en 2014. Se preguntó a la población mayor de 25 años dónde preferirían vivir en caso de tener una edad avanzada, discapacidad o enfermedad crónica que les impidiese realizar sin ayuda las actividades básicas de la vida diaria como ir al baño, ducharse, vestirse, etcétera. Las respuestas consideraban tres posibilidades: vivir en una residencia o centro, vivir con familiares, o vivir con un/a cuidador/a en su propia vivienda (persona remunerada).
1. ¿Vivienda propia, con familiares o en una institución?
Los resultados sobre el lugar preferido para vivir si se necesitase ayuda en el día a día apuntan a entornos en los que la familia ya no es la principal cuidadora. Si bien estudios previos mostraron que más de la mitad de la población residente en España (56%) escogería vivir con sus hijos o hijas si tuviera limitaciones físicas o cognitivas severas (Fernández-Carro, 2016), la evolución reciente de estas preferencias indica una tendencia cada vez mayor a preferir cuidados formales, ya sean privados (costeados por el propio individuo) o públicos (financiados por las administraciones), en todos los grupos de edad y ambos sexos, en exclusiva o combinados con el apoyo de familiares (Fernández-Carro, 2018).
En 2014, permanecer en la vivienda propia con un cuidador externo era la primera opción (36%), seguida de vivir con familiares (33%) y de las residencias o centros (31%). Este orden de preferencias se da por igual en mujeres y hombres de las generaciones más jóvenes, entre 25 y 49 años, y de las de más edad, a partir de 75 años. Sin embargo, el orden de preferencias cambia para las personas con edades comprendidas entre 50 y 74 años, para quienes la solución menos deseada es vivir con algún familiar. En este grupo se valoran más las residencias de mayores, llegando a ser la opción favorita para los varones (37%).
El cambio en el patrón de preferencias de las personas entre 50 y 74 años se debe, entre otros factores, a que se trata de un grupo especialmente consciente de los costes personales del cuidado. Muchas de estas personas están ayudando a uno o a varios miembros de su red social (cónyuges, padres o madres mayores, hijos e hijas adultos, etcétera.), y no solo en un sentido práctico, sino también financiero o emocional. Esta situación les permite conocer de primera mano las consecuencias negativas del cuidado (desgaste físico y psicológico, falta de tiempo propio, etcétera) y considerar de manera más positiva soluciones alternativas al modelo de cuidado tradicional. Su preferencia también está relacionada con un cambio en la visión de la responsabilidad del cuidado en estas generaciones, en las que ya no se considera una función exclusiva de la familia. Así, se inclinan por espacios de vida y cuidados que no comprometan sus proyectos de vida ni los de sus familiares, como pueden ser las residencias y la casa propia con ayuda externa.
2. Diferentes preferencias, diferentes perfiles
Aparte de la edad, el sexo y la experiencia de cuidado, existen otros factores que condicionan las opiniones sobre qué espacios de vida y cuidados se consideran más deseables. Se ha encontrado una asociación significativa en términos estadísticos entre preferir vivir con familiares y un perfil socioeconómico vulnerable. Personas con bajos ingresos o sin estudios tienen más probabilidades de decantarse por esta opción. Como muestra el gráfico 3, residir con algún familiar es la opción favorita únicamente en el grupo con menores ingresos mensuales. También escogerían vivir con familiares las personas que residen en el medio rural o que se declaran católicos. El modelo de cuidados tradicional permanece más arraigado en entornos rurales, menos permeables a los procesos de modernización y cambio social, así como en las personas con creencias que refuerzan los valores de la familia tradicional, de modo que el cuidado entre familiares es concebido más como un deber que como una opción.
La preferencia por las residencias también se asocia con un perfil socioeconómico concreto. Es más probable que las personas con estudios superiores, cuyos ingresos les permiten vivir cómodamente (gráfico 3) y que residen en núcleos urbanos escojan esta opción como entorno ideal para afrontar situaciones de dependencia. La imagen estereotipada de las residencias como lugares para personas desprotegidas y abandonadas, que no tienen familia o con familiares que han renunciado a ocuparse de ellas, se ha atenuado en estos sectores de la sociedad, dando paso a una visión más positiva. A esto ha contribuido la aparición de centros que tratan de preservar la autonomía y privacidad del mayor, como apartamentos asistidos o cooperativas residenciales de mayores (co-housing), que tratan de alejarse de la idea del geriátrico como institución. Una situación económica aventajada permite acceder a un mayor abanico de residencias, incluyendo las privadas, haciendo más atractiva esta opción.
Los factores asociados a la preferencia por permanecer en la vivienda propia con ayuda externa, sin embargo, están más relacionados con el contexto familiar de la persona que con su perfil socioeconómico. Desde la psicología cognitiva se señala que las opiniones sobre lo que consideramos deseable están muy influenciadas por las características del contexto que nos rodea, nuestras vivencias y el resultado de las mismas. Como ya se vio en el caso de las preferencias del grupo de edad de 50 a 74 años, quienes cuidan o han cuidado a un familiar dependiente, tanto dentro como fuera del hogar, tienen más probabilidades de escoger permanecer en casa con ayuda como solución ideal (gráfico 4). También se ha hallado una asociación estadística significativa en las personas que muestran un alto grado de satisfacción con sus relaciones familiares y la preferencia por permanecer en casa (Fernández Carro, 2018). En los dos casos, tienden a preferir modelos de cuidado que alivien la posible sobrecarga, pero que no se asocien con un abandono de la persona cuidada.
3. Desajuste entre deseos y percepciones sobre opciones reales
Las opciones reales que ofrece el actual modelo de cuidado en España hacen que el entorno preferido para vivir en condiciones ideales no siempre se considere el mejor en la práctica. Como ejemplo, las mismas personas responden de forma distinta cuando se les pregunta por sus deseos o por su percepción de lo que es mejor en realidad. Así, a pesar de que las viviendas propias con ayuda externa son la solución en principio más deseada, la mayor parte de las personas que escogerían esta opción (58%) consideran que residir con familiares es la solución que mejor resolvería sus necesidades de cuidados actualmente, teniendo en cuenta su entorno real. Lo mismo sucede con las personas cuyo entorno ideal sería una residencia. De entre ellas, un 51% considera que, en realidad, el entorno que resolvería mejor sus necesidades sería la familia. El papel central y muchas veces exclusivo de la familia como cuidadora, y un abanico muy limitado de servicios públicos, se traducen en un importante desajuste entre deseos y realidad. Entre las personas que consideran que la familia es la opción que mejor resolvería sus necesidades de cuidado en la actualidad, existe una percepción generalizada de que la familia es el cuidador más fiable y seguro (gráfico 5).
En general, cuando se pregunta a la población en qué medida cree que diferentes organizaciones y personas resolverían sus necesidades, los miembros de la red social son los que mayor confianza despiertan. En una escala de 0 (ninguna confianza) a 10 (total confianza), la familia obtiene la puntuación media más alta (8,5), seguida de los amigos (7,6). Todas las figuras de apoyo fuera de la red social, como la Cruz Roja (5), los servicios sociales (4,5) y organizaciones religiosas (3,9) obtienen puntuaciones sensiblemente más bajas, es decir, un grado de confianza bastante menor. Del mismo modo, un 44%, dice tener una confianza total en que su familia resolvería cualquiera de sus necesidades, mientras que únicamente el 4% declara tener una confianza total en que los servicios públicos puedan cubrir adecuadamente sus necesidades. Tan solo un 0,5% de la población duda completamente de la capacidad de respuesta de su familia.
4. Hacia un nuevo modelo de apoyo a la dependencia
Datos de 2009 indicaban que el lugar preferido para vivir en caso de tener una salud deteriorada era la casa de los/as hijos/as. Solo cinco años más tarde, en 2014, la opción más deseada era la vivienda propia con apoyo. Este cambio tan acelerado se debe con seguridad a la redacción de la pregunta con la que se recogía la información, ya que, en la encuesta de 2014, a la respuesta «en la casa propia» se añadía «con ayuda de una persona remunerada». Por tanto, la preferencia por permanecer en la vivienda propia se convierte en mayoritaria porque ahora incluye ayuda de cuidadores/as no familiares. Esta información es clave en el diseño y puesta en marcha de las políticas sociales relacionadas con el apoyo a la dependencia, puesto que no se trata solo de permanecer en casa, sino de los recursos de cuidado disponibles en cada situación.
Las principales limitaciones de análisis tienen que ver con las fuentes de datos y la manera en que se recoge la información sobre preferencias. Los aspectos subjetivos del cuidado, como creencias, actitudes u opiniones, no son registrados de una manera homogénea ni sistemática a causa de ligeras modificaciones en los instrumentos que recogen la información (redacción de las preguntas, categorías de respuesta, etcétera). Esto dificulta la elaboración e interpretación de series temporales que informen sobre la evolución de las preferencias. A su vez, otros factores explicativos de las preferencias, sobre todo los relacionados con el estado de salud, no se incluyen en este tipo de barómetros.
A pesar de estas limitaciones, se confirma que está aumentando la deseabilidad de modelos de apoyo a la dependencia distintos del tradicional. Aunque la familia sigue siendo considerada como el cuidador más seguro y fiable, la función de los servicios públicos y privados se demanda y valora más que en el pasado. Cada vez con más frecuencia la familia se concibe como un recurso secundario, complementario o temporal, por ejemplo, para los individuos que no pueden acceder a otras formas de cuidado, o bien a causa de la limitada disponibilidad de las/los cuidadoras/es familiares. La preferencia de la población residente en España apunta a modelos de cuidado que les permitan compaginar su vida personal y profesional con el cuidado, y, a su vez, respeten la autonomía de las personas cuidadas, garantizando su integración social y la sensación de independencia.
